““庞贝病学霸”十八岁出门远行”

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王唯佳(中)到达天津站，与指导员高雨桐(左)和家人一起前往南开大学校车。 本报记者白佳丽摄

王唯佳笑了笑，抬起嘴角全部闪耀着。

我很难想象每天晚上戴着呼吸机睡觉的他忍受着怎样的痛苦。

高考后，这个不普通的男孩以罕见的“庞贝病”(引起神经肌肉病变的罕见疾病)和傲慢的成绩受到了热搜索。 新学期开始，他又拉标签，成为南开大学的“普通”新生。

在老朋友眼里，是普通的“佳哥”

“人生中相遇的是自己有时。 送你一千里，最后一定要分手。 佳哥！ 不远。”

9月10日，王政尧用微信的力矩打了这样的话。 分发的照片是他和“佳哥”在沈阳北站分手前的照片。 佳哥瘦了，他胖了，两个大男孩并排头，“佳哥”的右手搭在他肩上，左手冲镜头胜过“耶”。

那天沈阳的天空空下着小雨。

“佳哥”是王唯佳，他是更为众所周知的身份微博热搜，以662分的傲慢成绩报考了南开大学计算机系的“庞贝病男孩”。

在沈阳北站分手，王唯佳和父母一起坐去天津的列车。 “我心里还有点恋恋不舍吧。 ’高中王政尧不喜欢陷入感情。 “但是，什么都没有。 手机并不是无法联系。 如果你想个好哥哥，就和他拍个视频吧。 ”。 其实，他比王唯佳大几个月，“我们班的同学叫他佳哥，有习性。 ”。

法库县的高中同学在3年间，有很多事情成为了习性。 位于习性教学楼一楼的他们专用教室——同年级的其他学生搬到更高的楼层，只有他们班，为了方便王唯佳进出，一直在场。 有习性的讲台右侧的佳哥专用座位“庞贝病”的主要症状是肌肉无力、萎缩、行动不便、容易疲劳。 生病6年来，王唯佳的脊柱逐渐向右弯曲压迫，给他的腰背部施加更大的压力，多次坐下上课，对他来说已经是一个不小的挑战。 紧挨着演讲台的座位，疾病袭来时靠了一会儿，王政尧的话，可以让佳哥“积蓄力量”。

为了帮助王唯佳的“蓄力”，班上的同学也习惯了约定俗成的分工，“像我班的杨玉奇经常帮助佳哥回宿舍等负责”。

从高三开始，王政尧和王唯佳调到前后桌，同窗三年间，他们之间早就产生了默契。 在需要王唯佳的时候牵手，“我们平时故意不在乎他的病”。 王政尧说，王唯佳最大的优势是乐观。 他不喜欢做特别的事，好几次和其他同学一样，每天5点45分起床，学习到晚上10点。 当然，面对同样的日程，王唯佳必须付出别人努力的数倍，但他不会把这些付出写在脸上。

王唯佳经常笑，嘴角上扬，露出了大白牙。 和他说微信，他经常露出“坏笑”的表情，有时弯弯的眉毛，豆子眼睛，红脸蛋，大白牙，和他自己的笑容一样停不下来。

在王政尧眼里，王唯佳是“普通”的学霸，他们一起上课，一起放学，还聚集着寒冷的暑假。 正好这个暑假，王唯佳为了报答帮助他的人，在老家法库县西二台子村的仓库里为村里的后辈们开了免费的补习班。 王政尧作为4名“班主任”之一，乘坐1小时20分钟的酒吧，从该县的羊草沟村前往那边。

根据分工，补习班的物理课由王唯佳教。 “因为物理是我哥哥的强项”。 王唯佳站得不直，但即使时间久了，只要把胳膊撑在桌子上就撑不住身体。 但是他讲课有点严格，气势“两米八”，一旦开始说话就不说与上课无关的话。 ”。 王政尧说。

到了最后一节课，几个“老师”商量，每个人总结，给学生们送几句话。 王唯佳心里对同乡的师弟妹妹寄予很大的期望，但他不喜欢“煮鸡汤”。 因为更没有习性，他对这些孩子说。 高中和中学不同，是“别的天地”，会遇到一些困难。 但是，如果是“稍微勤奋一点”，就多动手，多练习，“即使中学学习不太好，只要不灰心，一切都可以重来。 。

补习班从7月29日到8月14日。 前段时间，王政尧住在王唯佳家。 早起说话，白天累，两个人在一个炕上睡一会儿，晚上也在一起。 这种“多馀”的聚会时间，会越来越长地衬托入学后的分手。

9月9日，在来南开报告的前一天下午，王唯佳将从老家开车去法库县城，在那里接受两个媒体的采访。

接到邀请，王政尧又上车和朋友汇合了。 那天王唯佳“很好”，但王政尧注意到了伙伴的辛苦。 “他的身体很好吧。 最好的休息是躺下。 坐那么长的车，再采访的话，一定会很累的。 ”。

老同学看得很仔细，王唯佳真的觉得“总是很累”。 和上学的时候一样，坐得太长了，他不得不找个地方靠一会儿。 但是他没有考虑停止采访，调整状态，耐心回答记者提出的所有问题。

对媒体以“庞贝病男孩”的名义

从7月末高考到现在，王唯佳不记得到底有多少家媒体采访了他。 在他的报道中，媒体反复写下了“庞贝病”这一稍微模糊的定义。 “庞贝症是溶酶体贮积症，是一种罕见的疾病，又称ⅱ型糖原贮积症，糖原不能正常代谢，引起严重的神经肌肉病变”。

在很多报道的标题中，王唯佳被称为“庞贝病男孩”。 “病比人有名”，王唯佳“一点也不在乎”，“庞贝病”乃至所有罕见的病变变得更“有名”，本来是他支撑身体一次面对媒体的初衷。

他还在年发病的时候，很多医生说他到底为什么跑不了高，母亲赵丽带他去辽宁省最权威的医院接二连三地看病，说“遇到了非常厉害的主治医生，她有这样的“庞贝病”

现在想想，即使是这个“很厉害”的医生，对当时的“庞贝病”的理解度也仅限于知道其存在。 但是，王唯佳认为这个“知道”作为确诊的依据很重要。

根据“庞贝病”调查报告，“庞贝病”的发病率在1/40000~1/50000之间的王唯佳，聚集了国内大部分“庞贝病”确诊患者的病友群为260名成员，其中包括数十名患者和家属 在全国各地，因为“不知道”，所以很难及时诊断和对症治疗的庞贝病患者很多。

戈谢病、法布雷病、丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症……年发表的我国《第一次罕见疾病名单》中记载了121种罕见疾病，许多遭受这些恶疾的患者面临同样的困境。

“希望有一天至少县级以上医院的医生能基本理解罕见的疾病”让社会关注一群罕见的疾病是王唯佳的目标。

他做得很好——根据国内几个主要的各搜索引擎的数据，近一个月来，“庞贝病”关键词的网络整体关注度比去年同期上升了1000%以上。 微博话题“高考662分庞贝病男子报考南开大学”的阅读量达到3亿1千万人。

出发前夕，“闲聊一会儿也没用”

出发前夕，结束了一天的采访，王唯佳回家，去天津的行李基本上收拾好了。 我没带多少。 最重要的必需品是呼吸机。 “庞贝病”严重影响人体呼吸肌肉的功能。 我晚上睡觉。 如果不戴呼吸机，王唯佳可能会发生长达18秒的呼吸暂停。

现在这台机器是不久前天津呼吸机生产公司捐赠给他的。 公司员工偶然从信息录像中发现，“庞贝病男孩”一直采用他们生产的旧产品。 由于诊疗开销大，家里经济拮据，其旧呼吸机中只有一次和佳佳交换了4年，应该及时更新以保证贴合度的硅口罩。

人还没有到天津，首先从这个城市收到了礼物，王唯佳心里非常感谢。 他面对媒体，把向公众传播罕见的疾病视为义务和责任。

那天晚上，呼吸机不得不明天早上收到一个特别的包，交给父亲王洪波。 剩下的行李是一些书，除了衣服，一小部分日用品。

王唯佳自称为“计算机白一”，想买一本c语言入门读物，准备大学的专业课。 但是这个假期，他真的很忙，“没好好学习过，而且我也没玩。 ”。

由于身体原因，王唯佳似乎比同龄人懂事。 只有在他偶尔抱怨孩子气的时候，你才会在这条路上绊倒走，站在你面前的他，我想他只是个18岁的少年。

在暑假最后的尾巴尖，少年终于可以放松，玩一会儿游戏。 王政尧也在，他很擅长手游。 但是玩电脑游戏时，王政尧说:“这必须服从他。 结果，佳哥承认是考上南开大学计算机系的人”。

妈妈给王唯佳定的游戏时间不超过2小时，王政尧和他一起关上了桌子。 那天晚上他又和王唯佳住在一起了。 睡觉前，他接手了王唯佳妈妈的工作，抑制住了手的力量，小心地揉了揉他疼的腰。 “不是认真按摩，而是象征性地按。 ”。

王政尧带着东北孩子特有的喜悦说话，似乎不太想表明自己对哥哥们的关心。 王唯佳也是。 那天晚上他俩都说了些什么。 他想了很久，说:“说几句也没用。 ”。

是累了，还是朋友按摩起作用了，那天晚上戴着呼吸机，王唯佳睡得很安稳。

报告到达的那天，“祝老师教师节快乐”

作为南开大学计算机系的200名新生辅导员，9月10日早上，高雨桐在6点多起床。 她赶紧去“摊位”，迎接第一批入学的孩子们。 拿着手机，微信，qq闪烁着，等着她解决的事件太多了。

其中一条是来自王唯佳的未读新闻。 她点了点，简短的一句话“祝老师教师节快乐”。 高雨桐的心暖和了——否则她忙得忘乎所以。 那天是她职业生涯中的第一个教师节。

但是她可能没有忘记。 比如，唯佳的车下午两点到达天津站，在接他之前，她再检查一遍他的宿舍，确认入学资料没有泄露，一切安排都很合适。

这个“特护宿舍”已经等待很久了。 在南开大学津南校区，原本为伤病学生准备的无障碍宿舍:设置在一楼，出入方便，面积大，护理人员可以同住。 只要对无障碍宿舍进行简单的改造，保证呼吸机等庞贝病患者所需的治疗设备正常工作，就可以迎接唯佳和他的父母，在南开校园开始新的生活。 “唯佳不想做特别的事。 这样的安排既能满足他的诉求，也不会让他觉得远离集体”绕了宿舍一圈，雨桐说:“我在等唯佳来。”

王唯佳也起得很早。 他先开车去沈阳，然后从沈阳北站去天津。 很多人来为他送行。 除了一直在身边的父母、好朋友王政尧以外，还有沈阳市、法库县教委的领导。 唯一遗憾的是，我不能当面和自己的中学老师告别。

“学校开学了。 我的老师上课很忙啊。 ”王唯佳趁道路堵塞，他拿出手机，给通讯录里的所有老师发了微信。

他柔弱的手臂挥舞宝剑与命运的恶龙搏斗了六年，老师是用知识为他铸造剑的人。 拿到南开录取通知书的那天，一位老师对他说。 “孩子，这次真的用知识改变了命运！ ’短短的一句话，他一直记得。

到了沈阳北站，员工为再次出征的“小战士”打开绿色通道，王唯佳靠在座位上休息，窗外的线路迅速向后后退，在线路的另一边得到新的“武器”。

“让孩子安静地学习吧”

下午1点半的天津站，每隔几米可以看到明显的青莲紫。 那是南开大学的志愿者穿着制服来接弟妹们。

高雨桐也来了，她早早地站在迎接的人们的前面，让唯佳一出来就能看到她。

班里说了这么久，终于要见面了。 高雨桐兴奋地期待着，但不再像20天前那样怦然心动了。 8月21日，她接到招生通知，南开全体教师关注的“庞贝病男孩”王唯佳被计算机系录用了。 作为他未来的辅导员，高雨桐兴奋坏了。 学校让她把这个好消息告诉唯佳，然后让她理解他的身体状况，然后学习生活上的困难和申诉。

高雨桐不想迟到一分钟，所以在从山东省老家去天津的列车上，她挂断了王唯佳的电话。 拨号后，她突然紧张起来，说:“以前从情报上认识这个孩子，但也不知道本人是什么个性。” 更重要的是，“唯佳们是我带来的第一个学生，我不知道能不能照顾他”。

直到从听筒那边传来王唯佳的声音，高雨桐才松了一口气。 “那天他和父母一起在北京看病，状态很好，听起来像是个平静而充满阳光的东北男孩。 ”。 师生交流没有任何障碍，他们从宿舍安排谈了大学四年的计划。 “他说他没有什么特别的控诉，在考虑普通的大学生活。 ”。

王唯佳提前计划，进入南开，和其他同学一样参加了社团活动。 “我个人有小文艺气息，打算迅速发展成文艺方面的社区。 如果这些也不合适的话，我打算参加计算机系的本专业社团。 ”。

为了实现王唯佳这个“正常”的愿望，南开校方做了很多事。 除了安排特殊宿舍，还制定了详细的培养计划和合作方案。 两名计算机系前辈将接替王政尧、杨玉奇等人的班，成为唯佳“携手”的主力。

服务学校的房地产企业为王唯佳的父母在附近处理了员工。 南开大学校长曹雪涛表示，与学校合作学习的天津市第一中心医院了解王唯佳的身体状况，打算伸出援助之手提供学校期间的基本医疗保障。

无论是硬件还是软件，到了9月10日的停车站那天，“准备好了。 ”。 高雨桐语调温柔，但语气自信。

下午2点7分，高雨桐从离开车站的旅客中一眼就认出了穿着黑色衣服的王唯佳。 她带着志愿者去接她，和盼望已久的学生排队前往停车场。 翻了火车坐了很久，王唯佳觉得很难受。 父亲从后面追上来，他伸手骑在父亲肩上，但脚步不慢，把拉着行李的母亲落在后面。 “我想早点去学校。 进宿舍后请躺下休息”他坦率地说。

校车前，南开的老师们婉拒了所有媒体的入学采访申请，一方面是疫情对策的必要性，另一方面也想保护和护卫唯佳的正常校园生活。 “南开后，让孩子安静地学习吧”记者雷康、白佳丽、张新