“目前孤独症终生无法治愈 四岁之前是最佳干预期”

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高龄孤独症的患者和母亲一起唱着“想和你一起走很长时间”。 616荣/摄。 游泳

4月1日，在可容纳成千上万人的首都师范大学活动中心举行了世界孤独症日公益展，当天许多孤独症患者及其父母来到了现场。 三个多小时的活动中，会场一直很吵闹，甚至突然发出喊叫声。

尖叫声一直持续着，沿着声音，可以看到20多岁的年轻人忘我地吼叫，周围有点驼背的中年人一边安抚年轻人，一边尽快推着他离开会场。 会场大门关上后，走廊里响起了喊叫声。

来自这些星球的孤独症患者大多生活在自己的世界里，不擅长“外界”的行动规则，也不知道“外界”，所以无法理解他们行动背后的诉求。 看起来像是“怪异”，即使是具有攻击性和破坏力的行为，也经常排斥和歧视孤独症的患者。 目前没有对其进行比较有效的治疗的药物，是无法治愈、伴随终生的疾病。

那个孤独症患者被从会场邀请的时候，另一个孤独症患者的母亲在舞台上发言。 “从孤独症患者的生命全过程来看，在婴幼儿的时机，他们由于正规的康复设施不足，推迟了最佳的康复时期。 到了学龄，由于融合教育学校的不足，被学校拒绝或退出。 ”。

“进入老年人阶段后，由于老年人机构、支持性就业、避难性就业的缺乏，多个孩子不得不呆在家里。 特别是随着孤独症患者的年龄增长，他们的父母也随着年龄的衰退，逐渐失去了照顾他们的能力，但目前我国孤独症的养护机构和能够收容他们的养老院机构几乎是空白的。 ”。

我国最近关于孤独症的流行病学调查是2001年，据调查发病率约为千分之一。 北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院儿科主任医师贾美香告诉中国青年报中青在线记者，此次调查仅将典型的孤独症患者纳入其中，没有统计大量疑似孤独症的患者。 根据贾美香的临床经验，近年来就诊的孤独症患者正在增加，除了提高大家对疾病的认知率以外，孤独症在我国的发病率正在增加。

2岁左右，孤独症的症状变得明显

对于这种尚不能治愈的精神系统疾病，“早期发现、早期诊断、早期干预”是目前公认的最好治疗手段。 通常认为，6岁之前的干预，效果比较明显。 贾美香说，“4岁之前应该是最好的期待”。

“追物不追人”是孤独症患者婴幼儿期最典型的症状。 贾美香曾为涉嫌孤独症的患儿诊治6个月。 患儿的母亲是医生，发现自己的宝宝对玩具和其他物体的声音有积极的反馈，但对母亲等亲属的声音没有反应。 通过在线问诊平台，在福建的这位母亲向贾美香发送了孩子的视频，经过视频的分解和与监护人的信息表达，贾美香诊断出有孤独症的症状。

幸运的是，通过持续比较有效的干预训练，现在1岁半的孤独症患儿和母亲显示出明显的相互作用，“像以前那样叫了好几次，但没有反应。 现在孩子已经有了少量的自愿语言，与人对视增多，对妈妈的频率和对妈妈的依恋增多了。 ”。 贾美香告诉记者，孤独症患者的语言功能发育迟缓，很多孤独症孩子2、3岁还不会说话。

贾美香说孤独症发病年龄到3岁，通常患儿1岁左右，有蛛丝马迹，2岁左右开始有明显症状。 对于孤独症的干预，贾美香认为越早越好。

“正常的孩子表示从3个月开始对代替父母的关心，想在18个月内和周围的熟人交流。 孤独症的孩子通常不表现出对周围的朋友和家人有意思，眼神交流少，叫名字很难与眼睛对视和应答。 这是比较容易理解的几个优点。 ”。 4月7日，在北京大学第六医院和北大医疗儿童快速发展中心主办的孤独症临床和研究的最新进展国际研讨会上，华盛顿大学孤独症中心临床服务主任杰西卡·格林森( jessica greenson )教授也将如何看待孤独症儿童

杰西卡·格林森还说，有些孤独症患儿表现出有点刻板的行为，比如重复某些话。 行为上是原地打转等机械行为。 更早期的孩子在玩玩具时缺乏创造性和想象力。 比如，你只需要拿到车，推它，开门。

父母的“耻辱”使孩子错过了最好的期待

目前，孤独症的诊断没有仪器设备和生化指标，只能通过临床医生对孩子的行为注意和少量量表的填写来确认。 但是，贾美香先生告诉记者，由于很多人不想承认自己的孩子是孤独症患者，所以在填写尺度时发出了错误的消息，“给孤独症的诊断带来了很大的烦恼”。

诊断错误推迟了孤独症患儿的最佳治疗预期，对孩子包括整个家庭的影响是不可逆转的。 有3581份比较有效的问卷，据复盖全国30个省(区、市)的中国孤独症家庭的诉讼报告，52.4%的有孤独症孩子的调查对象家庭中有1人放弃职业照顾孩子，这些家庭中离婚比例达到16.9%

贾美香告诉记者，一位母亲悄悄地带着孩子来看病，包括孩子的祖父母、爸爸在内，不承认孩子生病了。 有些家庭在诊室吵架。 但是，他指出父母的健康是保证孩子进步的重要因素，贾美香不仅需要保持健康的体质，还需要保持心理上的绝对健康。 和平的家庭气氛和牢固的婚姻基础是保证孩子训练的重要条件。

孤独症作为神经发育性疾病之一，可能与遗传有一定的相关性。 家族中有孤独症患者或已经有孤独症孩子的夫妇，如果有计划生育的话，应该高度观察新生儿的早期发育。

对于孤独症的治疗干预，贾美香说她在临床上很少用药，基本上以行为干预为主。 现在，贾美香主张可以治疗孤独症，对于约定高治疗率的药品、注射剂，贾美香建议监护人慎重选择。 由于用药不当，孤独症患者，特别是婴幼儿患者，会产生很大的毒副作用。

在北京大学第六医院北大医疗儿童中心共同举办的世界孤独症日公益展现场，孤独症母亲说，希望我比孩子多活一天。 白发人送黑发在其他家庭是悲剧，但对孤独症患者的家庭来说是梦想和愿望。

我应该如何减少孤独症家庭的这种绝望和悲伤？ 在目前的医疗技术条件下，“早期发现、早期诊断、早期干预”可能是公认的最佳处理方法。 (记者刘暹荣)

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