【财讯】苯丙酮尿症特殊奶粉补助项目5年救助1285例患儿

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长沙新闻网北京9月25日电(李楠)最近在浙江杭州举行了新生儿疾病筛查及丙酮尿症( pku )患儿特殊奶粉辅助项目总结大会。 这个项目由国家卫生计划生育委员会妇幼健康服务部门、全国妇幼卫生监督事务所于去年7月正式启动。

已知丙酮尿症( pku )是先天性代谢性疾病，是常染色体隐性遗传。 患儿因身体缺乏苯丙氨酸羟化酶，体内苯丙氨酸未正常代谢，对普通食物pku患儿来说如毒。

国家卫生计生委员会妇幼健康服务司儿童处刘伟说，患有丙酮尿症的儿童在3~4个月后出现智力低下的症状，同时头发黄色，尿中也含有较多苯丙酮酸，因此有异味，随着年龄的增长病情更明显

“丙酮尿症( pku )患儿一旦确诊，越早治疗越好。 ”刘伟强调，通过早期多次低苯丙氨酸的饮食，患儿可以像同龄孩子一样生活、学习。

“这个项目是迄今为止国内救助最多、规模最大的pku患儿的辅助项目。 》全国妇幼卫生监测办公室主任朱军介绍说，项目历时5年，涵盖了河北、山东、河南、云南、新疆等5个省区新出生的pku患儿。 除了项目内的960例患儿外，还帮助了325例项目外患儿，共计救助了1285例pku患儿。

资料显示，我国作为出生缺陷较多的国家之一，每年有80万—120万出生缺陷儿童。 这意味着每年有40万户卷入终身痛苦的漩涡。 开展出生缺陷预防是提高人口素质的重要措施，是“民心工程”。

朱军表示，该项目实施以来，项目专家小组制定了《pku患儿特殊奶粉辅助项目实施方案》，制定了各环节的业务流程，制定了《丙酮尿症专用病历》、《丙酮尿症监护人管理手册》

“项目多次治疗的患儿达到90%以上，85%以上的患儿生长发育良好，项目对患儿的治疗发挥了积极的促进作用。 ”。 朱军还说，由于有免费的特殊奶粉辅助，患儿家长增加了治疗的信心。 项目是使患儿和正常孩子一样健康成长的机会。 pku患儿需要终身治疗。 因为这位新筛医务人员帮助监护人自信地重新规范治疗是重要而持续的工作。

据统计，在全国妇幼卫生监督办公室和各级新筛中心的严格执行下，圣元营养食品有限企业为各患儿免费提供3年所需的所有奶粉。 在过去5年中，共计分发了19411箱( 116466*900g/罐)氨基酸代谢障碍儿童配方粉。

作为项目合作的发起人，圣元营养食品有限企业行政总裁恰皮克表示:“孩子是所有家庭的中心，是国家的未来和希望，每个孩子都应该有健康的开端，越来越多的社会公司和爱心人士参与救助pku患儿。